Адрес для входа в РФ: exler.click

Путинский "Путь добра"

05.02.2022 10:04  16621   Комментарии (168)

Абсолютно дичайшая история, однако для путинского "Пути добра" - неудивительная. У Пути всегда был такой "Путь добра". На его собственный манер. Я считаю, что собранные деньги немедленно нужно конфисковать и передать какому-нибудь путинскому дружку. Понятно, что для любого путинского дружка (парикмахера, тренера по дзюдо, массажиста или утилизатора его биоматериала) - это даже не карманные деньги, но порядок-то быть должен, правильно?

Скоты, просто законченные скоты, слов никаких нет!

Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор.

До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.

Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Сегодня, 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».

Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.

— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.

Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.

— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства.

Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».

— Второй момент, — вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»? Сейчас еще один вопрос появился: «А «Круг добра» чем занимается? Почему он мешает, почему не помогает?»

Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят».

— Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!

Политик подчеркнул, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается».

— За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала.

Как объяснил порталу невролог Александр Курмышкин, врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, — пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.

Дополнение: В краевом Минздраве отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

— Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник, — подчеркнули в ведомстве.

05.02.2022 10:04
Комментарии 168

Одобрено: www.facebook.com
28.02.22 15:44
0 0

А вот здесь так пишут про этот укол. Кому верить?
16.02.22 11:51
0 0

Движение: www.facebook.com
14.02.22 19:07
0 0

Вот статья про этот случай
про укол
10.02.22 09:36
0 0

Марка надо вывозить за рубеж и ставить укол, у него уже подходит срок и скоро будет поздно.
Горите в аду мрази вместе со своим плюгавым паханом.
07.02.22 05:45
0 0

Не выпустят. Родители с больными детьми очень сговорчивые.

Страна подлецов и подонков во всей красе. Иногда, среди кучи этих уродов можно увидеть порядочного и честного человека. Но что он там делает и почему ещё не плюнул на все, для меня загадка. Удивительно, что в Мордоре ещё есть такие, как Ройзман
06.02.22 08:25
3 11

Страна подлецов и подонков во всей красе. Иногда, среди кучи этих уродов можно увидеть порядочного и честного человека.
Сударыня, судить обо всём народе по поведению кучки коррумпированных подлецов, захвативших власть -- глупость.

Такое суждение говорит только о радикализме и скудоумии его автора, но никак не о народе.

Хочется с вами согласиться, тем более живу то в России. Но не очень получается. Я каждый день вижу этих людей, голосующих за путина и едро. Будучи членом УИК, вижу результаты голосований. А если ты голосуешь за них и все это поддерживаешь, то ты поддерживаешь фальсификации, вот такие решения минздрава, посадки за репосты и всю остальную бесконечную мерзость. Полутонов то давно не осталось. Нет никаких "перегибов на местах" - есть один глобальный перегиб.

Приходится работать с представителями власти от высокого регионального уровня до среднего. Нормальных людей там нет от слова вообще - шизофреники явные или симулирющие. Не приживаются адектваты. Вова уникальную вертикаль из мерзавцев выстроил, и они верят, что они нормальные.

Я каждый день вижу этих людей, голосующих за путина и едро. Будучи членом УИК, вижу результаты голосований.
Какие именно, в процентах? И где?

А если ты голосуешь за них и все это поддерживаешь, то ты поддерживаешь фальсификации, вот такие решения минздрава, посадки за репосты и всю остальную бесконечную мерзость.
Если бы за "Единую Россию" реально голосовало бы большинство, то фальсификации были бы не нужны.

У нас в Новосибирске за ПЖиВ точно не большинство.
В Москве -- тоже (вспоминаем веселье с электронным голосованием).
В Хабаровском крае -- тоже точно нет (вспоминаем Фургала и события вокруг него).

Сударыня, судить обо всём народе по поведению кучки коррумпированных подлецов, захвативших власть -- глупость.Такое суждение говорит только о радикализме и скудоумии его автора, но никак не о народе.
О народе прекрасно говорит этот сам народ, который в абсолютном большинстве своём обожает обнуленного, крымнаш, Сталина и всю ту мерзость, что связана с вышеперечисленным.
Да и вообще, народ ли это? С этим можно поспорить. Будь вы народом, не позволили бы этой офигевшей от безнаказанности кодле так долго управлять вашими судьбами.
Настоящий и достойный народ таких уродов давно бы уже отправил куда следует, а вы все терпите от них, кормите, содержите этих подонков на свои деньги и находите для их действий различные оправдания.
Народ. Не смешите меня! Вы просто население, что топчет эту несчастную часть суши.

О народе прекрасно говорит этот сам народ, который в абсолютном большинстве своём обожает обнуленного, крымнаш, Сталина и всю ту мерзость, что связана с вышеперечисленным.
И откуда вы взяли про "большинство"?
Из путинской пропаганды?

Сами-то понимаете, что разные части ваших утверждений попросту не стыкуются друг с другом?

И откуда вы взяли про "большинство"?
Я не Тася, но тоже это "взял" и сейчас доходчиво объясню - откуда.
Менты (прокуратура, СК и всё вот это вот). Там нет ни одного порядочного. Даже если какой-то внезапный лейтёха ещё не пытал, не брал взяток и не давал ход доносам (или не печатал их сам), то он 100% знает сотрудникоа, кто это делал. Но он не завалил рапортами СБ, не обращается к журналистам, и вообще - продолжает там работать.
Чиновьё. Любой, кто даже на самой маленькой должности помошника водителя зама, уже в системе. Он знает, что происходит. Единственное условие когда человек всё это знает, но он не обращается в прокуратуру и т.д, и его не тошнит на пол от всего этого каждые полчаса - он сам мразь.
Росгвардия. Бьют дубинами безоружных детей. Тут вообще разговаривать не о чём.
Армия. Офицерский состав в принципе не может не понимать, что происходит. Но они в погонах, следовательно их это устраивает.
Сколько там уже получилось миллионов - сами считайте.

Но остаётся ещё огромная масса людей как бы не при делах, да? Как бы. Тот уровень мракобесия, лжи, тупости, ненависти, лицемерия и беспредела, что происходит - он не может для нормального человека бить приемлимым вообще никак. Нормального должно воротить от всего этого, тем более, если он ходит на работу и платит налоги - чуствовать себя частью системы. Или он против и, следовательно, в тюрьме, или он свалил.

Все остальные - поддерживают (буквально - своими деньгами, бездействием и т.д.) в той или иной степени режим.
Можете хоть весь изойти на яд и сгореть на своём диване от полыхания седалищ, можете сколь угодно долго, до опустошения, брызгать слюной "а что тыыыыы!!!!!111", но факт остаётся фактом: любой кто молча существует в РФ - поддерживает эту мразоту.

Но остаётся ещё огромная масса людей как бы не при делах, да? Как бы. Тот уровень мракобесия, лжи, тупости, ненависти, лицемерия и беспредела, что происходит - он не может для нормального человека бить приемлимым вообще никак. Нормального должно воротить от всего этого, тем более, если он ходит на работу и платит налоги - чуствовать себя частью системы. Или он против и, следовательно, в тюрьме, или он свалил.
Т.е., по-вашему, есть только 2 состояния: либо сидеть в тюрьме как несогласный, либо поддерживать эту систему?

Следовательно, по вашей логике всё темнокожее население ЮАР, не успевшее посидеть в тюрьме, поддерживало режим апартеида?
А все белорусы, не сидящие в тюрьмах, поддерживают Лукашенко?

Даже больше того -- и родители Марка Угрехелидзе, и даже сам Ройзман поддерживают Путина, так получается?

Вас ничего не смущает в этой "логике"?

Т.е., по-вашему, есть только 2 состояния: либо сидеть в тюрьме как несогласный, либо поддерживать эту систему?
Вы не обратили внимания на мою фразу "любой кто молча существует в РФ".
С этой поправкой - да. В той или иной степени поддерживает, я это прямо и написал.
Следовательно, по вашей логике всё темнокожее население ЮАР, не успевшее посидеть в тюрьме, поддерживало режим апартеида?
Аппартеид в ЮАР темнокожее население прддерживало ещё до аппартеида. Почитайте дневники голландцев и обратите внимание на то, кто именно продавал им рабов.
А все белорусы, не сидящие в тюрьмах, поддерживают Лукашенко?
И не свалившие. В той или иной степени, да.
Даже больше того -- и родители Марка Угрехелидзе, и даже сам Ройзман поддерживают Путина, так получается?
Конечно. Если бы они его не поддерживали и не ждали от его режима помощи, они бы давно увезли сына из страны, которя, фактически, подписала ему смертный приговор ещё задолго до вот того события.
Вас ничего не смущает в этой "логике"?
Попробуйте объяснить мне, что именно тут должно меня смущать. Не забывайте только, что быть даже немного испачканым - это всё равно быть испачканым.

Нечастый случай, когда я готов подписаться буквально под каждым словом вашей категоричности.

Любой, кто хотя бы молча терпит неустраивающий его режим, не говоря уж о довольных этим режимом, поиски виноватого в действиях этого режима должен начинать со взгляяда в зеркало

> Т.е., по-вашему, есть только 2 состояния: либо сидеть в тюрьме как несогласный, либо поддерживать эту систему?

Вы не обратили внимания на мою фразу "любой кто молча существует в РФ".
По-вашему "не молча" -- это сразу "сидит в тюрьме".

> Следовательно, по вашей логике всё темнокожее население ЮАР, не успевшее посидеть в тюрьме, поддерживало режим апартеида?

Аппартеид в ЮАР темнокожее население прддерживало ещё до аппартеида. Почитайте дневники голландцев и обратите внимание на то, кто именно продавал им рабов.
Какое отношение имеет работорговля в средние века к темнокожему населению ЮАР второй половины XX века?

Это у вас классическое "АУВНЛ!" получилось.

> А все белорусы, не сидящие в тюрьмах, поддерживают Лукашенко?

(1) И не свалившие. В той или иной степени, да.
> Даже больше того -- и родители Марка Угрехелидзе, и даже сам Ройзман поддерживают Путина, так получается?

(2)Конечно. Если бы они его не поддерживали и не ждали от его режима помощи, они бы давно увезли сына из страны, которя, фактически, подписала ему смертный приговор ещё задолго до вот того события.
То, что вы сейчас делаете -- называется виктимблейминг.
Поведение мудаков.
И поздравляю -- вы сейчас записались в единомышленники Володина (который главарь Госдуры).

> Вас ничего не смущает в этой "логике"?
Попробуйте объяснить мне, что именно тут должно меня смущать. Не
То, что вы требуете от ВСЕХ быть героями, готовыми сесть в тюрьму.

Не забывайте только, что быть даже немного испачканым - это всё равно быть испачканым.
Пафосный bullshit.
Громкие слова, не имеющие никакого отношения к реальности по причине своей принципиальной невыполнимости.

P.S. Изначально вопрос ставился так: откуда вы взяли про "большинство", якобы поддерживающее Путина? Из какой статистики?
Вместо ответа на этот вопрос вы заявили "а я утверждаю, что ВСЕ, кто не сидит в тюрьме и не свалил, поддерживают Путина!!!11". Это, сударь, просто демагогия.

Это невыполнимо. Но каждый из молча терпящих должен отдавать себе отчёт.

А вот все эти фонды, ведь по сути высокотехнологичный развод на жалость. Что за препараты за 121 млн рублей? Снова без доказанной эффективности, с уникальной формулой?
06.02.22 02:41
11 0

Спасибо, почитал, но по википедии, с 2019 года КИ на 36 пациентах, максимальный срок наблюдения 4.6 лет, пока что излечения не наступает но прогноз благоприятный, долговременные последствия неизвестны, похоже на препарат последнего шанса.

P.s. Мне не очень понятно, при чем тут минздрав, если частный фонд, тем более пропутинский.
06.02.22 05:32
4 0

Ну как же!?!? А вдруг немцы вместо лечения новичком отравят как Навального?!?! Нельзя что бы скрепы пострадали. Борьба будет до последнего живого инвалида в стране. Да и не только инвалида.
06.02.22 06:14
0 3

Спасибо, почитал, но по википедии, с 2019 года КИ на 36 пациентах, максимальный срок наблюдения 4.6 лет, пока что излечения не наступает но прогноз благоприятный, долговременные последствия неизвестны, похоже на препарат последнего шанса.P.s. Мне не очень понятно, при чем тут минздрав, если частный фонд, тем более пропутинский.
потому что придти с улицы в незнакомом городе в больницу например с пакетом для химиотерапии и попросить - поставьте мне пожалуйста, я же его сам купил! - невозможно.
препарат должен быть
а) разрешен к применению и на каких условиях
б) назначен врачем/коллегией
в) должен присутствовать соответственно обученный персонал

120 млн с учетом медианной зарплаты в 35т эквивалентно всему что заработают 7 россиян за всю свою жизнь - со всеми расходами, болезнями и надгробным памятником. много денег. поэтому надо знать что его не будет колоть необученная медсестра и что нет 100 детей на очереди кому бы это средство помогло лучше.

короче, я бы хотел услышать какие аргументы у коллегии перед тем как клеймить их позором...
06.02.22 06:39
2 3

потому что придти с улицы в незнакомом городе в больницу например с пакетом для химиотерапии и попросить - поставьте мне пожалуйста, я же его сам купил! - невозможно.препарат должен бытьа) разрешен к применению и на каких условияхб) назначен врачем/коллегиейв) должен присутствовать соответственно обученный персонал120 млн с учетом медианной зарплаты в 35т эквивалентно всему что заработают 7 россиян за всю свою жизнь - со всеми расходами, болезнями и надгробным памятником. много денег. поэтому надо знать что его не будет колоть необученная медсестра и что нет 100 детей на очереди кому бы это средство помогло лучше.короче, я бы хотел услышать какие аргументы у коллегии перед тем как клеймить их позором...
Это адресно собранные, частные деньги, причем тут 100 других детей.
06.02.22 15:06
0 3

Мне не очень понятно, при чем тут минздрав, если частный фонд, тем более пропутинский.
Ну да, минздрав-то не пропутинский. Минздрав-то оппозиция прямо сплошная.

У Пути всегда был такой "Путь добра". На его собственный манер.
Ну, прямо и лично приплетать сюда персонально Обнулёнка – это реальный сюр, миль пардон. Он, вероятнее всего, даже и не в курсе, ему на проблемы "народонаселения" вообще пох (как и всем остальным, кто под ним и "лично предан вождю").

Но вот то, что вся подобная херня могла организоваться исключительно в условиях выстроенной мафиозной "вертикали" – это да, несомненный факт...

Ещё по "закону подлецов" было всё ясно. Ничего человеческого.
05.02.22 23:45
0 8

Ещё по "закону подлецов" было всё ясно.
Вы правы. Тут вообще сложно сдержать эмоции. И название "закон подлецов" – ещё слишком мягкое. Я бы назвал это как минимум "законом конченных мудаков".

Или я чего-то не понимаю, или почему бы родителям не поехать вместе с ребенком куда-нить в Геманию на пару недель и там не приобрести препарат, а потом применить с помощью грамотных специалистов. Миллионы же собрали! Зачем зависеть от какой-то кретинской комиссии.
05.02.22 21:02
0 0

В Германии еще ничего не знают про новый немецкий препарат за 121 млн.
06.02.22 02:43
6 0

Видимо потому что есть регуляции как должны использоваться деньги собранные таким способом. Ройзман легко может пойти по статье мошенничество, если не будут соблюдены эти регуляции.
06.02.22 03:37
0 0

Золгенсма давно зарегистрирована и одобрена в ЕU.
ec.europa.eu
06.02.22 08:37
0 2

Удивительно, как деньги играют свою роль. СпутникВ с его КИ на 40000 человек уже второй год не регистрируют, а тут препарат с КИ на 36 человек и без контрольной группы - зарегистрировали.
06.02.22 16:06
4 0

А зачем мошенничество, в уставе написано сколько из собранного благотворительный фонд может использовать на свои операционные нужды совершенно легально.
06.02.22 16:07
1 0

путникВ с его КИ на 40000 человек уже второй год не регистрируют
Потому что при это КИ как следует не докуемнтировали. теперь только и остается, что говорить: "Деньги решают все".
07.02.22 13:11
0 0

Сейчас у Латыниной этот самый Курмышкин говорил. Он сказал чудовищную вещь, если это правда: что Кругу добра сверху спущен приказ придержать все закупки оригинальной Золгенсмы, потому что якобы сейчас проходит клинические испытания наш аналог, и нужно ждать его и назначать в дальнейшем только его. Сколько будет стоить, неясно, но очевидно, что ценник будет конский.
С ценой тут вообще что то странное. В посте написано 121 миллион, но вообще то при стандартной закупке у Новартис он стоил что то порядка 160 миллионов. Может, это Россия о скидке договорилась?
В общем, темна вода во облацех.
05.02.22 20:10
0 6

В посте написано 121 миллион, но вообще то при стандартной закупке у Новартис он стоил что то порядка 160 миллионов.
В конце прошлого года подешевел.
05.02.22 20:38
0 0

Но если денег хватает для закупки препарата напрямую у Новартис, то в чем вообще проблема? Любая нормальная клиника вне России легко его вколет и пронаблюдает за ребенком.
05.02.22 20:45
0 0

Но если денег хватает для закупки препарата напрямую у Новартис, то в чем вообще проблема? Любая нормальная клиника вне России легко его вколет и пронаблюдает за ребенком.
Проблем может быть много. На укол собрали деньги, а перелёт и проживание, а виза, а пандемия...
05.02.22 21:42
0 1

Любая нормальная клиника вне России легко его вколет и пронаблюдает за ребенком.
из того, что я прочитал, то в Германии это не одиночная процедура, а лечение в течение 5 лет. При этом пишут, что Новартис возвращает часть денег, если лечение не помогло.
06.02.22 01:35
0 0

Я готов начать лечение на этих условиях прямо сейчас!
06.02.22 02:44
2 0

В смысле наблюдение? Потому что если не возникли осложнения сразу после ввода препарата, никакие специальные связанные с этим процедуры больше не требуются.
06.02.22 08:38
0 0

Вот и вопрос, собрать два ляма на укол, и сколько надо на поездку? Что то там не танцуется .
И у Правмира вышло интервью с Курмышкиным. Если его слова не извратили, то снова очень много вопросов...
06.02.22 20:47
0 0

Курмышкин этот действительно странноватый товарищ. Но тем не менее, что мы имеем? Имеющиеся показания хотя бы по стандартам ЕU соблюдены. Деньги собраны. Вероятность, что от укола Золгенсмы ребенку станет хуже, вообще говоря, очень мала. Вот вероятность того, что препарат не сработает, есть, и, если бы у меня как представителя фонда на этом основании просили бы эти деньги, у меня были бы основания для сомнений хотя бы формально. Но деньги есть. Вред пациенту нанесен не будет. Польза - очень вероятно. Где основания для отвода?
06.02.22 21:46
0 2

Никто официальн бумажку с заключением консилиума не выложил. Может там есть основания на взгляд врачей, но нам ее не покажут.
06.02.22 22:20
0 0

Я не знаю есть ли у производителя какие то четкие инструкции по введению З. если ребенок уже получает рисдиплам? Разрешено его применение в этом случае? Про сильную побочку на печень изначально писали. Какой то должен быть документ, с чем отец пошел в прокуратуру, а мы обсуждаем домыслы...
06.02.22 22:25
0 0

есть ли у производителя какие то четкие инструкции по введению З. если ребенок уже получает рисдиплам?
Я думаю, что как следует это никто не проверял. Но сильно сомневаюсь в том, что будут какие то проблемы (большие, чем уже имеющиеся). Препараты совыершенно различного происхождения и типа действия.
Про сильную побочку на печень изначально писали.
Да ладно, какая там побочка на печень... От аденовирусного вектора? Ну-ну. Но, конечно, заключение консилиума необходимо, чтобы его оспаривать. Боюсь только, что оно состоит из пустых слов типа "нет достоверных данных о". Их не будет еще 20 лет, и за это время все пациенты давно умрут от основного заболевания, не дождавшись и шанса выжить с тяжелыми побочными явлениями.
06.02.22 22:34
0 2

In den USA verlangt Novartis für eine Behandlung mit Zolgensma gut 2,1 Millionen US-Dollar, verteilt über einen Zeitraum von fünf Jahren6. Nach Berechnungen des unabhängigen US-Instituts ICER liegt der Preis damit an der oberen Grenze dessen, was als gerechtfertigt und kosteneffizient gelten kann12.

In Deutschland soll eine Behandlung mit Zolgensma nach den Vorstellungen des Herstellers etwa 2,25 Millionen Euro kosten, inklusive zusätzlich notwendiger Leistungen13. Sollte sich die Gentherapie als unwirksam erweisen, werden die Kosten wohl zumindest teilweise rückerstattet14. Der deutsche Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sieht keinen Zusatznutzen bei Zolgensma im Vergleich zu anderen Therapien: Die Verhandlungen zwischen dem Hersteller und den deutschen Krankenkassen über den Preis sind noch nicht abgeschlossen1.
Взято отсюда
07.02.22 12:20
0 0

"Путь добра" -- подозреваю, что там слово "добро" используется в другом смысле. Тогда все сходится.
05.02.22 19:19
0 14

Ройзман еще не иностранный агент? Ну, не беда, сделают. И примут закон (ретроспективный), что деньги, собранные иностранными агентами, не положено направлять на лечение больных детей, дабы не подрывали патриотическое воспитание. И имя придумают для закона, по аналогии с законом Димы Яковлева.
05.02.22 16:22
1 15

Все это замечательно, но, например, этот препарат в США рекомендован в возрасте до 2 х лет - мальчику три. И мутация в аллелях гена SMN1 и у мамы и у папы (информации по этому поводу правда нет). Но уже по первому критерию этот препарат мальчику, к сожалению, не показан.
05.02.22 15:45
8 5

В Европе - не по возрасту, а на вес.
05.02.22 20:40
0 0

то есть некие люди с, судя по их потомству, генетическими дефектами, не заручившись согласием медиков, выпросили у столь же дефективных - а не дефективные согласием медиков поинтересовались бы непременно - 121 лям, принесли их доктору, а доктор сказал "я это колоть не буду, потому что для ребенка это вредно". после чего генетически дефективные пошли не к другому доктору за вторым мнением, а к "россиянской общественности", коя подняла безумный вой - причем "не идите к доктору, идиоты", а "во всем виноват Кровавый РежЫм".
потом мы удивляемся, почему режЫм кровавый, ага. а как еще такими людьми управлять?
Vlm
05.02.22 14:20
56 4

Откуда,вы, такие альтернативно одарённые берётесь?
05.02.22 14:29
2 22

Их старательно выращивали последние сто лет
05.02.22 14:34
2 14

че-нить содержательное есть? нет - наберитесь ума хотя бы молча пройти мимо
Vlm
05.02.22 15:04
24 2

Это вырастает само, как плесень
05.02.22 15:22
0 8

наберитесь ума хотя бы молча пройти мимо
Vlm
null. Ты же не смог набраться ума не писать здесь.
Та что ценность твоих советов ничтожна.
05.02.22 16:54
1 21

Сорняки, точнее
05.02.22 17:44
0 2

В 1822 году некий Бэббидж построил первый компьютер, но не добился успеха. К счастью, нашлись те кто продолжил, благодаря им мы пишем тут комментарии.

Человечество неизбежно придет к необходимости правки генетических дефектов и в дальнейшем к DNAcode-review, просто потому, что естественный отбор работает во первых очень долго, а в условиях цивилизации еще и очень плохо.
06.02.22 02:52
1 0

Оно, конечно, придет, но осторожность и проверка здесь нужны такие, какие никакой атомной промышленности не снились. Слишком плохо все это сейчас исследовано. Только начали, по сути.
06.02.22 08:41
0 0

На Эхе пишут, что за Марка вписались еще несколько стран, так что, будем надеяться, все у него будет хорошо.
Пц, конечно.
05.02.22 13:09
0 12

На Эхе пишут, что за Марка вписались еще несколько стран
Подозреваю, что это "неправильные страны". Не Белоруссия же. У той и денег таких нет
05.02.22 14:32
1 5

Аналогичная история. Вика Снегирёва. Люди собрали на этот препарат, но ввоз лекарства не разрешили.
Что за гадство...
05.02.22 12:30
0 17

Ты ли это, Ихалайнен, в смысле Володя из ИнРока?
05.02.22 13:11
0 2

А не этот ли препарат колят только пациентам до 2х лет? Ну типа если позже, то он уже бесполезен? Я где-то слышал, может ошибаюсь.
05.02.22 11:47
1 6

До 2 лет применяют в США, в Европе до 21 килограмма.
05.02.22 12:30
0 12

Вы абсолютно правы. Так что, Алекс, вы по своей привычке запостили непроверенную информацию
05.02.22 15:47
5 5

Я вам открою огромный секрет: все лечение в настоящее время проводится на основании НКР (национальных клинических рекомендаций). Так вот большая часть наших НКР создавались на основе американских протоколов.
05.02.22 16:19
1 1

Это не секрет. По крайней мере для меня.
05.02.22 19:30
0 1

Тогда вопрос: а почему вы удивляетесь решению консилиума?
05.02.22 22:54
0 0

Хмм... а почему вы решили, что я удивляюсь решению?!
Вроде я такого не писал.
05.02.22 23:15
0 1

А не этот ли препарат колят только пациентам до 2х лет? Ну типа если позже, то он уже бесполезен? Я где-то слышал, может ошибаюсь.
У меня тоже первая мысль была - может отказали по медицинским показаниям?
Но тут возникает вопрос: почему родителям не только об этом не сказали (я имею в виду конкретные показания, а не вот это вот "нецелесообразно"), но даже не пустили их на заседание комиссии? Узнаю, блин, традиции российско-советской медицины
05.02.22 23:19
0 4

Кому-нибудь удастся когда-нибудь прервать "порочный круг добра" в стране?..

Говорят, был раньше в Даркнете сайт, где можно было собирать деньги на "мастеров добрых дел", только сгинул давно... Меня рассказы про существовании таких сайтов шокировали в то время, но если честно, то я в последние годы нередко задумывался о том, что они в этом мире могут быть и необходимы, какой бы дикой мне самому эта мысль и не казалась...

Кто не понял о чём я - извините, но объяснять отказываюсь, и другим не советую.
05.02.22 11:26
1 10

Кто не понял о чём я - извините, но объяснять отказываюсь, и другим не советую.
Кандитатов бы было предостаточно )
05.02.22 13:35
0 0

Да, есть такое дело, называется прямая демократия. Можно собрать коллективное вознаграждение тому, кто первым принесет некую весть, впоследствии подтвердившуюся.
06.02.22 02:56
1 0

Логика отказа вполне понятна. Отдавать кучу денег зарубежному дяде или годами пилить бюджетные деньги внутри страны на подобных случаях. Меня очень расстраивает только одна мысль. Почему никому в голову не приходит собрать/выделить денег на разработку собственной "Золгенсмы"? Да всё по той же причине - пилить будет нечего. Так всё устроено, что кто принимает решение, тот и контролирует денежные потоки. А дети будут болеть и умирать...
05.02.22 11:18
2 33

В самой технологии Золгенсмы (непроизносимое международное имя onasemnogene abeparvovec) нет ничего такого уж прорывного, она лежит в общем русле векторных вирусных продуктов для генной терапии - "правки" мутантного гена с помощью искусственной копии, доставляемой вирусным конструктом - носителем в таргетные клетки. Эти работы ведутся уже не первый десяток лет. Основные сложности там носят скорее технологический характер - трудно разработать высокоэффективный и хорошо переносимый продукт - и чудовищными сложностями с триалами и вообще разрешением использовать генноинженерные продукты в человеческой терапии, чего многие очень боятся (впрочем, не без оснований). Такое обычно доступно в основном большим компаниям с деньгами и влиянием, поэтому часто инновационную разработку небольшой фирмы или вообще стартапа (с вакциной Модерны, например, похожая история) часто покупает бигфарма - это часто встречающийся путь лекарства до пациентов. А исходная разработка обсуждаемого типа препаратов вполне доступна небольшим фирмам из пары десятков человек, и даже денег исходно нужно не очень много. Много их надо будет потом. Может быть, нынешняя пандемия наконец модернизирует и облегчит пути утверждения новых лекарств для терапии, тогда и стоить они будут поменьше (не всегда, но хоть в некоторых случаях).
05.02.22 11:41
0 30

А можете объяснить в чем проблема дженерик индусам сделать?
05.02.22 14:52
2 1

В том, что для дженерика нужно провести клинические исследования. С редкими болезнями где вы найдете необходимое для клинических исследований количество пациентов?
05.02.22 15:44
0 9

В Индии за пару лет несколько тысяч наберется, не?
05.02.22 17:14
0 0

Просто это не таблетки из химикатов напрессовать.
Берут генный материал больного, чинят поломанный ген, подсаживают его в безопасный вирус, размножают. Потом вводят больному в центр размножения клеток с поломанным геном, вирус внедряется в клетки и заменяет поломанный ген на починенный. Лечение каждого больного это по сути операция на генах с участием десятков, если не сотен специалистов.
05.02.22 20:27
3 2

В Индии за пару лет несколько тысяч наберется, не?
В Индии может и найдется, вот только смогут ли они оплатить дорогу до клиники, где можно провести исследования.
Но, несколько я понимаю, там ещё нужно организовать производство. А с этим в России проблемы, не говоря уже об Индии. Кроме того, оборудование для такого производства стоит дорого, а вот количество больных, которым этот препарат нужен, не такое уж большое.
06.02.22 01:23
0 0

Это пока что будущее, наверное ближайшее, как термояд примерно. "Операция на генах" вряд-ли требует сотен специалистов, вроде какие-то бактерии ее могут проводить. Никакого "центра размножения клеток с поломанным геном" у человека нет, а если есть - то это онкология.

В принципе, спутник-v с некой натяжкой подходит под это описание - генной операцией вырезают из вируса белок и подсаживают в безопасный вирус, вкалывают в ткани где вирус заразит клетки и успеет произвести немного этого белка, пока клетки не помрут сами или их не прибьет иммунная система.
06.02.22 03:08
0 0

Учитывая, что нужно набрать еще и контрольную группу детей.
06.02.22 03:09
0 0

Я не согласен с вами, скорее наоборот, прорыв это дело небольшого коллектива, вот КИ и вывод на рынок, это дело корпораций. Примерно как написать шлягер, много кто может почти задаром, а сделать суперхитом - мало кто, и очень небесплатно.
06.02.22 03:13
0 0

Наоборот, с собственным препаратом пилить можно будет в разы больше. Похоже, это сейчас и происходит.
06.02.22 08:43
0 1

Да нет, какой генный материал больного? Это не персонализированная генотерапия. Ген SMN1 у всех одинаковый. И производство уже разработанной Золгенсмы не то чтобы совсем просто, но не сильно сложнее производства того же Спутника V.
06.02.22 08:46
0 0

А мне другое интересно - швейцарский "Novartis", выкупивший права на препарат у одной американской фирмы, фактически выступает как монополист - перекуп, задирая цены как ему нравится. Почему ВОЗ на государственном уровне не может "прищущить" руководство фирмы от непомерных аппетитов?
05.02.22 11:08
7 6

Потому что в этом случае не будет следующей "Novartis", которая проспонсирует исследование следующего лекарства от следующей болезни. Зачем, если придут комиссары с горящими глазами и "отберут и поделят"? Перед тобой пример - вакцины от Ковида. Думаешь их бы разработали в те же сроки, если бы все исследователи и причастные сидели на голодном пайке?
05.02.22 11:12
1 19

ВОЗ на государственном уровне никого не может "прищущить", что бы это ни значило. У вас странные представления о полномочиях международных организаций в отношении бизнесов, ведущих деятельность в юрисдикциях независимых государств.
05.02.22 12:34
0 9

Нет. Таким объяснением вы оправдываете непомерную жадность фармацевтов (а они жируют) так же, как тётенька оправдывает дворец путина - ему можно
05.02.22 12:40
10 3

На государственном уровне надо выкупать права на такие препараты, и потом размещать формулу в открытом доступе. Чтобы любой квалифицированный производитель мог продавать его по цене равной себестоимость плюс норма прибыли, а кроме того, любой исследователь мог пытаться доработать.
05.02.22 12:47
1 13

Не нет, а да.
1. Коммерсы делают в отличие от Путина за СВОЙ счёт, а не за государственный.
2. Разработка лекарства стОит не 2 рубля, а миллиард нерублей.
3. Как только вы это сделаете НИКТО не будет заниматься редкими заболеваниями. Ибо, сделаешь аспирин, будешь продавать за 10$ упаковку на сотни миллионов человек (если не на миллиарды) и никто вроде вас не придет с претензиями, а чего так дорого. А если это лекарство нужно в лучшем случае 3000 человек в год (у половины из которых денег нет от слова совсем), а срок защиты патента - 10-20 лет, ну вот отсюда и цена
05.02.22 14:51
3 9

Ещё раз, Novartis здесь ничего не спонсировал в исследования, а просто перекупил уже готовые права на лекарство. И теперь, шакаля, предлагает его в мире.
05.02.22 15:38
5 1

Нет. Оплатой разрабок и производства должно заниматься государство. Человек НИКОГДА не должен стоять перед вопросом, сможет ли он выкупить свою жизнь
05.02.22 15:41
4 2

А кто же платил тогда ученым за разработку и технологию производства? Если Новартис купила готовое лекарство, то заплатило именно ту сумму, которую захотели разработчики. А разработка такого лекарства никогда не делается на удачу - сначала получаются какие-то гарантии от заказчика, а так же оплаты в течении годов разработки.
И по твоему организация производства такого уровня лекарства для очень ограниченного количества людей не стоит ничего?
Если его так легко начать производить - так почему другие такого же не сделали?
Да, есть проблемы с патентами и патентными правами, когда ограничения, связанные с ними становятся на пути других разработчиков. Но этой проблеме уже 100500 лет. и как то ее пытаются решать, ограничивая сроками.
05.02.22 15:48
0 3

Нет. Оплатой разрабок и производства должно заниматься государство. Человек НИКОГДА не должен стоять перед вопросом, сможет ли он выкупить свою жизнь
Как сказали бы некоторые, только в прекрасной России будущего.
В реальности жизнь наша с вами не стоит и ломанного гроша, посмотрите на смертность от ковида.
05.02.22 16:44
0 0

Ещё раз, Novartis здесь ничего не спонсировал в исследования, а просто перекупил уже готовые права на лекарство. И теперь, шакаля, предлагает его в мире.
В чем вы видите "шакальство" ?
Новартис заплатил огромные деньги за это. Это бизнес, а не благотворительность. Да, медицинский бизнес, но практика показала, без него никак. Будет хуже.
Это государству надо предъявлять претензии, а не компании!
Государство обязано спонсировать дорогие препараты, дорогие и высокотехнологические системы лечения. Очевидно, нигде, за исключением единиц, никто не может себе такое позволить.
Государству претензии, а не компании, оно должно брать на себя такие проблемы.
05.02.22 16:51
0 6

1. Ну вот когда оплатит, тогда и приходите. Сейчас оплатила частная компания.
2. В странах, где оплатой разработок лекарств занимается государство = ака Северная Корея обычно проблемы с аспирином.
05.02.22 17:11
2 9

В том, что вначале Novartis вышел на рынок с "обоснованной" ценой в 8 миллионов, сейчас же цена опустилась до 2.5.
А что такое? Никто не покупал за такую цену, можно и понизить, вещая о гуманности к человечеству
05.02.22 17:36
3 1

Тогда цена выкупа прав будет такова, что дешевле будет покупать препарат у производителя.
05.02.22 21:33
0 1

Государство очень неэффективно в таких вопросах - оно тратит во много раз больше денег, часто не достигая задекларированных результатов.
05.02.22 21:34
0 2

Нет. Оплатой разрабок и производства должно заниматься государство. Человек НИКОГДА не должен стоять перед вопросом, сможет ли он выкупить свою жизнь
Вот оно в России и знаимается. Оплачивая разработку арбидола
05.02.22 22:58
0 3

Я бы сказал, скорее на межгосударственном. Потому что с фига ли одно государство будет оплачивать остальные? И встанет выбор, как проверять доказательность препарата и какие вообще покупать?
06.02.22 03:18
0 0

Нет. Оплатой разрабок и производства должно заниматься государство. Человек НИКОГДА не должен стоять перед вопросом, сможет ли он выкупить свою жизнь
Это феерическая чушь
06.02.22 08:46
2 2

Вот оно в России и знаимается. Оплачивая разработку арбидола
Еще вон Эпивак разработали. И это нормально, что лекарство оказалось не рабочим. Только коммерческая фарма, поставит на нем крест. А государство ввело в обращение и получило отрицательную эффективность от прививок.
06.02.22 21:22
0 1

В том, что вначале Novartis вышел на рынок с "обоснованной" ценой в 8 миллионов, сейчас же цена опустилась до 2.5.
Их собственность - их право. Вы так рассуждаете, как будто у каждого человека издревле было право лечиться "Золгенсмой", которая сама собой росла на кустах, а потом пришел жадный Новартис, забрал это право себе и стал драть за него деньги.
07.02.22 17:46
0 1

Зато телефоном можно в трамвае расплатится и доставка 24/7
05.02.22 11:05
9 10

Это сарказм был если что. Это то что мне друзья из России рассказывают как у них классно жить в Москве в отличии от западной Европы
05.02.22 11:11
5 12

Скорее не сарказм, а цитата, надо было в скобочки взять для понятности, тоже только проснулся
05.02.22 11:15
3 3

Этого бы не было, если бы спрос был на 3000 человек в год.
06.02.22 03:20
0 0

Я читаю про это в соцсетях. Это не поддается пониманию... Есть еще мальчик Вова Сологуб, они только закрыли сбор и получили такую же свинью. Есть еще дети. Требования КД все время меняются. Дособрать деньги, чтобы уехать заграницу и там поставить З-ма, практически невозможно...
05.02.22 10:56
0 1

Дособрать деньги, чтобы уехать заграницу и там поставить З-ма, практически невозможно.
Почему?
05.02.22 15:35
0 1

уехать заграницу и там поставить З-ма, практически невозможно...
А что, кстати, мешает вывезти ребёнка за границу, купить препарат, и чтобы его ввели там местные врачи?
05.02.22 15:51
0 0

А что, кстати, мешает вывезти ребёнка за границу, купить препарат, и чтобы его ввели там местные врачи?
Стоимость медборта в оба конца.
Согласование (это ж не Кобзон какой-нибудь), очередь к специалистам и обследование на месте (ибо не факт, что отечественным эскулапам и их диагнозу можно слепо верить, и это только, я думаю, поверхностные аргументы.
05.02.22 16:44
0 4

Стоимость медборта в оба конца.
Согласование (это ж не Кобзон какой-нибудь),
А зачем медборт и согласование? Это же просто ребёнок в инвалидном кресле, разве нет?
06.02.22 08:45
0 0

По моему не стоит лечить таких детей. Этот ребенок, даже если останется жить, никогда не будет играть в футбол, никогда не пойдёт в школу, никогда не будет работать, не заведет семью, детей.
Огромные деньги будут потрачены, ради чего? А в это время есть много детей, которых действительно можно вылечить и дать им путевку в жизнь с помощью этих денег.
05.02.22 10:31
75 5

Трололо

Адольф, перелогинтесь.

Паша, ну ты и ... (ну ты понял)

А ещё всех инвалидов, евреев, геев и цыган закрыть в концлагерях и сжигать в печах?

Я только ЗА то, чтобы спасать, тех кого можно спасти.
Насколько я знаю, золгезма даст возможность существовать, но не жить. Во всяком случае мне это состояние, даже после золгезмы, сложно назвать жизнью.
А в это время есть 5-10 детей (условная цифра) которых можно действительно поставить на ноги за эти деньги.
Дилемма вагонетки в другом прочтении.
Я призываю задуматься, как говорил пару месяцев Сокуров.

В стране где директор Газпрома получает миллиарды рублей в месяц, спорить о 120 миллионах для того чтобы дать ребёнку шанс - мерзко.

А самое главное - в армии не отслужит, да?

Почитайте статью про то, как живут дети, которым сделали укол "Золгенсмы".
Время покажет, но сейчас вполне можно полагать, что и в школу они пойдут, и работать вполне смогут.

Паша, ну ты и ... (ну ты понял)
...говно, я завершу мысль.
05.02.22 11:39
0 21

По моему не стоит лечить таких детей. Этот ребенок, даже если останется жить, никогда не будет играть в футбол, никогда не пойдёт в школу, никогда не будет работать, не заведет семью, детей. Огромные деньги будут потрачены, ради чего? А в это время есть много детей, которых действительно можно вылечить и дать им путевку в жизнь с помощью этих денег.
Если вы тролль, это конечно плохо но скажу "слава богу". Если вы действительно так считаете то конечно вы полный мудак. Скорее всего меня забанят, но тот редкий случай когда оно того стоило.

По моему, наброс, уж слишком эталонно, как из учебника по троллингу.
05.02.22 11:47
0 6

Не думаю, что я хочу иметь подобное существо в комментах у себя на сайте. Тем более что почитал историю его комментов - то еще создание...

Понимаете, как общеизвестно, человек волен тратиться на что захочет. Если бы у меня были свободные деньги и я хотел бы потратиться на благотворительность в России - я бы, наверно, тоже скинулся на какой-нибудь уникальный центр, который может помочь большему количеству людей. Но и опасность, что такой центр не будет в результате создан, или будет воровать бОльшую часть приходящих денег, ещё гораздо больше.

Тут десятки тысяч людей захотели помочь конкретному ребёнку. Собрали, кто сколько мог, на лекарство своими силами. А государство кинуло их через свой висячий... Бессмысленно и беспощадно, как обычно.

Спасибо! ?

А в это время есть 5-10 детей (условная цифра) которых можно действительно поставить на ноги за эти деньги.
Можно понять эту сложность выбора, когда есть ограниченный бюджет
и нужно выбрать.
Но тут люди сами уже выбрали помочь ребенку, добровольно собрали
нужные деньги _именно_ ему.
И тут какое-то сраное государство решило, что люди не могут сами
определить, кому помочь своим (не государственными!) деньгами.
WTF ?!!

Вот что у вашего собеседника в голове????

Тут еще самое интересное, что вроде как увеличили с 13 до 15 процентов НДФЛ ИМЕННО для того, чтобы помогать таким детям с редкими заболеваниями.

1. Да, я могу согласиться, что денег на всех не хватит, но раз мы всё равно сломали плоскую шкалу, может с тех кто получает от 50000$ в месяц сделать до 20?
2. Именно, что лекарство помогает и качество жизни будет не очень сильно отличаться от здорового человека?
3. Да, это история НЕ государственных денег

Когда я новость прочитал у меня был только один вопрос, они Ипанулись или охерели???
05.02.22 14:41
0 8

Алекс, я понимаю, что тут маленькая частная исповедальная, что вы делаете многое для улаживания конфликтов, но нельзя ли обнародовать имена тех пятерых, что поставили "плюсик" г-ну Данилушкину? Мне кажется, это как раз тот случай, когда нашей маленькой стране было бы недурно знать своих героев в лицо. Просто чтобы потом не общаться с подонками.
05.02.22 23:00
1 8

Кстати, мне тоже это интересно. У нас вроде нет такой функциональности, но, возможно, админ Василий может получить такую информацию. Я с ним поговорю.
05.02.22 23:32
0 0

Может, вообще прикрутить, как в том же Фейсбуке, чтобы был всем видный список, кто лайкал, кто дизлайкал?
06.02.22 08:50
0 5

Да, надо сделать, внес в задачи.
06.02.22 09:59
0 0

Алекс, а можно заодно сделать и другую фичу, о которой многие давно просят: чтобы у самого плюсовавшего/минусовавшего показывался факт плюсования/минусования?
Например, чтобы соответствующий значок (+)/(-) становился бы более жирным или инверсным.

Точно, сделаем, да.

Может, вообще прикрутить, как в том же Фейсбуке, чтобы был всем видный список, кто лайкал, кто дизлайкал?
Я об этом уже раз десять твердил, чтоб "дурость каждого всем видна была", чтоб не возникало неловких ситуаций, когда человек пытается догадаться, кто за оценками стоит, и может ошибочно подумать на другого. Чтоб исчезло такое гадкое явление, как минусование исподтишка человека, на которого кто-то имеет зуб, за любые его комменты. Приводил в пример Каганова, у которого всё это отлично работает и даёт положительный эффект. Но нет! Всем было пофиг! Более того, кое-кто в качестве возражения расписывал, как это будет плохо, некрасиво, не так и не эдак.

Дошло наконец. Когда возник экстремальный случай.
06.02.22 14:56
0 1

Круг бабла...
05.02.22 10:28
0 5

Этот Фонд Ройзмана еще не иноагент? Непорядок. И деньги наверняка им и из-за рубежа присылали, а теперь, вот, еще и политикой занялись. Их дело - собирать деньги и молча отдавать правильным людям
05.02.22 10:21
1 29

Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа федеральных медиков в назначении Марку Угрехелидзе самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсмы». Начальник отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи Николай Асабин провел прием отца мальчика. Об этом 4 февраля сообщила пресс-служба ведомства.
И все что требовалось это вынесли проблему в общественное поле. Все равно мерзко все это.
05.02.22 11:49
0 4

Так это во всем так.
Даже если дорогу, которую не ремонтируют, собрались и починили местные жители и неравнодушные, им тут же дело шить начинают. "Сами ничего не делаем, и другим не дадим. А то подумают еще, что они самостоятельно без нас проблемы решать способны, а это путь к расшатыванию скрепы".
Только тут на кону не яма, а жизнь человека. До которой там дела нет. Вертикаль некомпетентности, бюрократии, боязни принимать решения, тупости, подчиненная цели упереть побольше, а отвечать за что-либо поменьше.
05.02.22 10:18
0 55
Теги
Сортировать по алфавиту или записям
BLM 20
Calella 140
exler.ru 245
авто 427
видео 3755
вино 346
еда 478
ЕС 56
игры 114
ИИ 19
кино 1542
попы 185
СМИ 2576
софт 902
США 78
шоу 6